Що зі мною трапилось? Вся правда про останні півроку.

Всім привіт.

Я завжди досить позитивно пишу пости, але думаю варто вам трохи розповісти, що відбулось за останні півроку і що я наразі переживаю.

З 2018 року я маю діагноз рак молочної залози. Спершу я обмежилась операцією, адже звернулась до хірургів з першою стадією, але через допущені хірургічні помилки (це окремий стрес окрім самої хвороби) з'являлись рецидиви, тож я потім мала ще декілька операцій та погодилась на прийом гормонотерапії, адже мала гормонозалежну хворобу.

Я завжди була худенькою та мерзлячою. Хоч і почала ходити до спортзали, але суттєво це ситуацію не вирішило. При гормонотерапії з терморегуляцією стало ще важче: сильно пітнієш під зимовим одягом, тож стикаєшся з постійними застудами. Розуміла, що половину свого життя я просто сидітиму вдома і потрібно з цим щось робити.

Тож взимку 2021 я вирішила для себе, що це остання моя зима і почала думати про зимівлю в теплих краях на наступний рік.

Війна... Я залишила Київ, жила з батьками у Вінниці. Тоді вже я грала в покер, збирала гроші. Стрес, шок, як у всіх. Але фіг його знає, як буде далі. Все ж вирішила на зиму поїхати кудись і обрала Пхукет, адже чула багато про нього від покеристів.

Що я можу сказати... Коли я приїхала туди в листопаді 2022, я була в шоці від щастя. Я відчувала себе найщасливішою людиною на планеті, адже я нарешті потрапила в тропічний теплий рай, про який мріяла ще з дитинства. Тут гормонотерапія переносилась в рази легше. Мені було навіть спочатку якось ніяково ділитись цим в соцмережах. Але це просто чудовий острів і я всім про це казала. Я не вірила, що таке місце, де ти можеш насолоджуватись життям, існує. Це був найкращий час мого життя. Я вирішила почати стрімити покер українською (хоча й довго вагалась), аби трохи підіймати настрій українцям, яким зараз важко і які знаходяться в значно стресовіших умовах, ніж я. І максимум для цього робила - мої стріми завжди були позитивними та з добрим вайбом.

Спочатку я мала контракт на житло на 6 місяців, але оскільки війна не закінчувалась, я продовжилась на рік. Крім того мені зробили гарну знижку. Але згодом прийшла сумна звістка - влітку 2023 помер мій тато. Як би ви не готувались до такого - пережити важко. Трохи лікує тільки час.

Я їздила до України провести час з мамою та зробити обстеження. Мені дуже хотілось, щоб і вона якось приїхала на Пхукет. Також я закупляла собі самостійно ліки на рік вперед. Через гормонотерапію почав розвиватись остеопороз, дискомфорт в кістках, тож було додано препарати для кісток.

З часу початку війни українці могли щомісяця продовжувати своє перебування в Таїланді по листу з українського консульства про війну та відсутність авіасполучення. Але з січня 2024 Україна перестала видавати ці листи. Ця звістка мене дуже засмутила, адже без листів залишатись в Таї дуже дорого, грошей на студвізу за 2000$ в мене не було, варіант був лише їздити на бордер-рани на автобусі кожні 2 місяці до кінця контракту.

Втома від прийому гормонотерапії та стресів почала наростати. В доповнення до цього стріми не приносили того рівня заробітку, якого б хотілось, в фонді росте мейк, невідомість від того, що робити далі. Мене сильно бентежила думка, що я недостатньо самореалізовуюсь і часто приховую свої душевні турботи і проблеми, адже зі сторони здається, що в мене все класно. Я стомилась від того, що мені не вистачає коштів і на ліки, і на життя в місці, яке мені так подобається. Окремо навіть не кажу про те, що мене, як і будь-якого українця турбували проблеми, з якими зіштовхнулась наша країна - тут ми всі в одному човні.

В кінці березня 2024 року мій стан став суттєво погіршуватись: проблеми з апетитом, температура та з'явились хаотичні м'язові болі та спазми, спочатку в животі, потім по всьому тілу. Я навіть звернулась в швидку по страхуванню, але вони не змогли допомогти - обстеження не показали нічого суттєвого та мене відправили додому. Це трохи збило з реального бачення ситуації. Я перестала пити частково терапію, часом почувалась добре, але від тієї, яка залишилась, симптоми тільки наростали.

Насправді до цього мене турбували тільки побочки від терапії, я часто думала: "ще трохи дотерплю її та ці всі незручності у самопочутті, адже я чесно її приймаю і це не може бути дарма, і далі буду жити без неї своїм здоровим життям". Але температура і неконтрольовані болючі спазми в м'язах повторювались. Ставало страшно, що звернення по страховці мене не сильно врятують, відбувається щось не те, я одна і мені потрібно повертатись. Крім того в ці часи через не дуже добре самопочуття в мене не вистачало сил матеріально витягувати своє життя на Пхукеті, тож я дожила до кінця контракту, на прощання з'їздила на Панган та, зібравши усі сили та закинувшись таблетками від болю, повернулась до України.

Мене зустріла мама та ми почали ходити на обстеження та аналізи. Це був важкий період. Я ще досі приймала таблетки для кісток і мені від них ставало ще гірше. Пару раз мені здавалось, що я відлітаю на той світ. Важкі періоди, коли болить все тіло, а ти лежиш, плачеш і благаєш бога тобі допомогти. До речі, напевно після таких моментів люди починають в нього вірити. Після такого починаєш простіше ставитись до життя та зовсім змінюються цінності. Коли я ходила здавати аналізи, було таке, що не могла дійти назад до будинку - сідала в сусідньому дворі на лавці і збиралась з силами, аби дійти останні 200м до під'їзду. Весь цей час мені важко було стрімити, я трохи згодом вже мала трохи сил пограти в кеш на телефоні, щоб заробити щось. Також дякую Cardmates за підтримку блогу.

Майже місяць ми витрачали кошти на аналізи, КТ, правильне їх розшифрування (були нюанси, в місцевому онкоцентрі щось не побачили, а щось навпаки дописали). За цей час мама дуже допомагала мені хоч трохи покращити самопочуття: готувала смачне, а також ми почали пити фітопрепарати від запалень та нам вдалось нормалізувати температуру.

Проте в решті решт КТ показало прогрес по основній хворобі, а саме розповсюдження в кістках. А також купу супутніх запалень та підозру на рецидив в інших органах (не можу вказувати подробиці) + невралгічні порушення. Стало питання про отримання більш прогресивних препаратів. Я консультувалась з іншими лікарями, зі знайомими пацієнтами з таким діагнозом в інших країнах, в тому числі в деякій сусідній (так сталось: ми почали спілкуватись ще до війни і завжди підтримували одне одного).

І виявилось, що ця терапія дійсно добре працює, але коштує м'яко кажучи недешево. Тим не менш, в розвинутих країнах, на жаль і в РФ, онкопацієнти забезпечуються цими ліками в повному обсязі. Мене це обурило, адже в нас ситуація зовсім сумна і ніякі країни нам не допомагають - хіміотерапевт в онкоцентрі розвертає додому і каже: ліків немає. На перший місяць їх ми купили частково самі. Далі почали шукати можливості - я написала пост на фейсбуці про сумну ситуацію в онкоцентрі. https://www.facebook.com/share/p/ay3n962pXxQCQZP9/

Пост зробив своє діло і ми змогли отримати допомогу від благодійної організації та онкоцентру в забезпеченні ліками на найближчі два місяці. Як далі буде - поки невідомо. Тим більш ситуація в країні теж важка. Найближчим часом я прив'язана до місця, де можу отримувати ліки щомісяця. Якщо вам цікаво, моя лінія по протоколу - це гозерелін/золадекс + фульвестрант + XGeva (ін'єкції) + Ібранс (капсули на 21 день). Вартість цих препаратів на місяць становить 2200$, а ми з мамою удвох, плюс потрібно заробляти на життя.

Можливо ви також чули від знайомих чи знаєте шляхи медевакуації до країн Європи чи США? Зараз було б дуже важко туди їхати, плюс матеріально невідомо які затрати, тож розпочали лікування тут. Буду вдячна за інформацію.

Зараз мій стан суттєво покращився. Є надія, що сучасна терапія допоможе вилікуватись, вона не так важко переноситься, як хіміотерапія, знаю позитивні приклади від знайомих. Почуваюсь далеко неідеально, інколи є біль в кістках та інші побічні ефекти, але в цілому зменшились спазми, покращився апетит, ходжу з мамою гуляти. Дуже їй вдячна, адже вона вірила в покращення та активно мене підтримувала.

Така от історія. На жаль, напевно ще не скоро зможу відвідати свій улюблений Пхукет і з острахом думаю про зиму. Але буду далі працювати над грою та по можливості виходити на стріми. Проте, зізнаюсь, того оптимізму та життєрадісності сильно поменшало через пережитий стрес та тепер допомога потрібна мені. Дякую всім, хто пише мені та підтримує морально! Відчуваю, що змінилась і таке враження, що подорослішала по відчуттях десь років на 10.

Дякую, що дочитали. Так, трохи не пощастило, але є віра в краще!

Всім бажаю міцного здоров'я!

P.S. До речі, моя мама справжня чарівниця - вона робить іграшки на ялинку своїми руками. Вони з вати, але ви ніколи б не здогадались про це! Кожного разу дивуюсь, як в неї вдається створити таку красу. Подивіться і ви!

www.instagram.com/vata_divo_toys